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李星文·千斤拨四两

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像呵护花朵一样关爱自闭症患者  

2013-04-03 19:22:25|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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        今年4月2日,是第六个“世界自闭症日”。国内专业研究机构数据表明,20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍;研究报告显示,我国自闭症患儿数量在160万以上。

  自闭症,又称“孤独症”,是一种严重影响儿童精神健康的发育障碍。患儿主要特征是社会交往障碍、语言交流障碍、行为重复刻板等。自闭症由先天脑部功能受损伤而引发,通常在3岁以前就能发现。无论是电影《海洋天堂》中作为艺术形象的患者“大福”,还是出现在生活中的拒绝与外界沟通的自闭孩子,都能激起人们发自内心的同情。然而,人类对于自闭症的治疗,至今没有照方下药即可回春的特效方法。在常人世界和自闭人群之间,仿佛有一道永远难以突破的玻璃墙,不管墙外的我们怎样呼号呐喊,墙内的孩子总是视若无睹、置若罔闻。医生和家长往往要付出超人的努力,才能让患病的孩子取得微小的进步。这是自闭症治疗令人沮丧的难点所在,也是它被称为“精神癌症”的因由。

  不过,既然是一种病,便总有治疗的可能,就涉及到对症下药的问题。有一部分家长受家庭经济条件和个人精力所限,在孩子确诊为自闭症后接受了惨痛的现实,却也同时放弃了持续治疗的努力。他们想着把有限的时间用来工作赚钱,打定主意终生照顾这个“康复无望”的孩子。这样做当然是出于对孩子的爱,但放弃治疗不是明智的做法,为孩子打开一扇窗户,远胜于父母勤做苦干地照看其一辈子。还有一部分家长愿意不断地投入时间和金钱给孩子治病,但他们更愿意选择心理专家和行为老师开设的教育训练课,而对同样重要的药物治疗心存障碍。“是药三分毒”,药物治疗对孩子一定会有副作用,但自闭猛于虎,如果不辅以药物治疗,单靠教育训练,胜算太低。家有自闭症儿童是一种不幸,而打破不幸的必要条件是坚强,坚强地面对生活,坚强地面对治疗可能带来的某些风险。如果在犹豫中错失治疗时机,等待家长与孩子的可能是更加不幸的漫长未来。

  对于自闭症患者,家长、医生、公众、政府部门都应该给予关爱。对于年齿幼小的孩子,要尽可能地给他们创造治疗的条件。对于已经长大的患者,要尽可能地给他们以生存的出路。经过艰苦的治疗,某些自闭症患者可以掌握一定的劳动技能,具备简单的沟通技巧,可以胜任一些不太复杂的劳动岗位。如果国家和社会能够有意识地为他们创造一些自食其力的机会,那将是对“福利院嫌大,养老院嫌小”的患者的莫大帮助,是对自闭症患者的父母的莫大安慰,是我们国家制度优越性和社会和谐的显在体现。当然,把这些特殊的劳动者组织和调动起来,需要花费心血、付出代价,但让每一个人都活得有尊严,让所有的劳动者人尽其才,应该是现代国家努力的方向,是服务型政府不可推卸的责任。

  如果自闭症孩子没能得到及时治疗,或者治疗之后没有明显成效,年龄渐长而没能增加适应社会的能力,家庭所面临的考验和危机将与日俱增。父母会逐渐老病,丧失照顾孩子的能力。孩子的病情没有改善,前景一片灰暗。家庭经济因病而濒临崩溃,一家人的生计也会成为问题。对于这样的家庭和患者,国家应该在社会保障方面有所绸缪,给予制度性的救助,不要让他们跌入四面楚歌、进退无门的境地。

  每个孩子都是花朵,有权在人间怒放。即使是遭遇严霜的伤残花朵,也不能任他们自生自灭。对于有望治愈的孩子,要给关爱。对于治疗有效的患者,要给出路。对于失去变化可能的病人和家庭,要给保障。政府、社会、公众如能形成合力,共襄善举,这些事可以做到。

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